Niño en Venezuela con Síndrome de Hombre Lobo

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Niño en Venezuela con Síndrome de Hombre Lobo

Síndrome del “hombre lobo”, de hipertricosis lanuginosa o de Ambras. Lizmar Marcano, la mamá de C., enumeró los nombres de la condición de su hijo. “Tiene pelitos en todos los lugares que te puedas imaginar”, dijo su mamá. El 98% de su cuerpo está cubierto de vellos:

“Nació así”.

El doctor se asombró al ver el recién nacido luego de practicar la cesárea. Tenía la frente completa llena de pelos pequeños. “Puede que se le caigan, puede que no”, formuló el pediatra que los atendió un mes después del parto.

A ella solo le importaba que naciera sano. Marcano y su esposo, Lincoln Simón Chiu, tuvieron un primer hijo, el cual falleció a los 45 días por atresia esofágica –un trastorno caracterizado por la falta de continuidad en el trayecto del esófago. Ambos se hicieron varios estudios genéticos antes de buscar otro. C. fue su segundo intento.

niñolobo11-351x625Lo que más le preocupaba a su madre era “la parte interna”. Los vellos, no tanto. Por eso visitaron a un pediatra neurólogo de primero; la parte motora estaba perfecta. Luego, se citaron con un médico endocrino y todos los exámenes salieron normales. Por último, pasaron por un dermatólogo; él les recomendó que hicieran, de nuevo, exámenes genéticos.

La familia contactó a un genetista y él dio con el nombre de la condición de C. Además, les explicó que en el caso de su hijo, no era hereditario. Les ofreció tratarlo en España para llevar a cabo estudios más profundos, pero ese era el temor más intenso de Marcano:

“Yo no quería poner a mi bebé a que hicieran experimentos con él”.

Era solo por la ciencia, no por mejorar la calidad de vida de su hijo. La otra opción que le propusieron era esperar a que creciera y luego hacerle tratamiento láser para eliminarle los vellos. Pero como adulto.

Se entrevistaron con el creador del Aldana Laser Center, el doctor Guillermo Aldana, quien les aseguró que el proceso era demasiado doloroso, costoso y largo para un niño.

C. no está solo

niñolobo21-351x625C. es el primer “hombre –o niño- lobo” en Venezuela y por eso no hay ninguna clase de documentación de otros casos. Sin embargo, no es el único en el mundo.

Un reportaje en el diario estadounidense Huffington Post, lista aproximadamente 100 personas con síndrome de “hombre lobo” en el mundo. Los más conocidos son el de una familia de cuatro adultos en México, el actor mexicano-americano Larry Gómez, en España y una familia en Nepal.

Los investigadores creen que el posible culpable del exceso de vellos es un gen llamado SOX3 porque tiene un papel en el crecimiento de pelo. Un trozo extra de genes en ese cromosoma causan el síndrome de hipertricosis.

La solución, en Discovery Chanel

Los Chiu-Marcano se habían resignado a esperar, hasta que el 8 de enero recibieron una llamada de un amigo. “¡Pongan Discovery! Que hay una niña igualita a C.!

Ella también tenía todo el cuerpo cubierto de pelos, pero ahora tiene menos porque se encuentra a mitad de tratamiento láser en el hospital materno infantil de Goiania, ciudad principal del estado brasileño Goiás. Marcano tomó nota del nombre del doctor –Zacharías Calil– y del lugar donde la atienden. Al día siguiente, ya lo había contactado:

“Yo digo que ese señor es un ángel caído del cielo. Le escribí y ahí mismo me contestó que estaba interesado en el caso de mi hijo”.

Ahora, están discutiendo los pasos a seguir. Calil les recomendó tocar las puertas de la embajada de Brasil para comenzar los trámites.

La familia necesita la ayuda de los entes públicos de Venezuela para que traten a C. allá porque, a diferencia de la niña de Goiás, C. no es brasileño y no sería tratado de forma gratuita en el hospital de Goiania. Cada sesión cuesta casi 2.000 dólares -4.000 reales exactamente. El tratamiento láser dura 2 años y se tiene que aplicar cada 15 días.

En total, la familia Chiu Marcano tendría que pagar 108.000 dólares. Esto no incluye transporte ni manutención.

Chiu y Marcano aspiran encontrar algún acuerdo de cooperación en salud entre Brasil y Venezuela que les permita tratar a su hijo en Goiania con el doctor Calil.

El 29 de enero visitaron cuatro instituciones públicas en busca de un convenio: la Asamblea Nacional, la Cancillería, la Vicepresidencia y Miraflores –atención al ciudadano. Antes de eso, se presentaron en la embajada de Brasil.

La madre de C. mencionó que a ella y a su esposo los trataron excelente. En la presidencia, les ofrecieron mandar a su hijo a Cuba porque los acuerdos de salud entre Venezuela y la isla funcionan “bastante bien”. No obstante, no les prometieron tratamiento, sino estudios. “Si no permito que experimenten con él en mi país, menos allá”, comentó.

Marcano prometió que si se tiene que ir a Brasil, se va. “Pero yo necesito concretar para comenzar a moverme”, formuló. Es un cambio radical de vida. C., su mamá y su papá tendrían que dejar todo para irse a un lugar donde no conocen ni el lugar ni el idioma.

Largo, costoso y doloroso

¿Por qué no quieren esperar a que crezca? “Porque es un niño normal, pero los niños se alejan y él no lo capta. ¿Qué va a suceder cuando entienda que es diferente?”, se pregunta Marcano.

Ya otros les han preguntado que si él es un mono con cola o que si está disfrazado: “No es lo normal”. Sin embargo, intentan brindarle algo de normalidad en su vida; va a los cumpleaños de sus amiguitos, juega con sus primos y lo regañamos cuando hay que regañarlo. “Yo solo quiero que no que sea rechazado”, aclara.

lizmar11Según ambos doctores -Aldana y Calil-, explica Marcano, el tratamiento es largo, costoso y doloroso. No sabe qué tan traumático puede ser para el niño. Ese costo no lo conoce.

Pero cuando el pelo desaparezca, tendrá los rasgos de la familia de la madre de Marcano, anticipa ella. Son morenos y de nariz gruesa.

“Mi hijo es bello pero con pelos”.

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