Asombroso! Madre de niño con enfermedad rara dice que su fuerza viene de Dios

Una cristiana morada del estado de Washington (EEUU) se refugia en la fe mientras su hijo lucha contra una enfermedad rara. Alicia Barber cuenta que desde el nacimiento, en mayo de 2017, el niño Jamison Stam desafía el pronóstico de los médicos.

Ellos afirmaron que él no sobrevivir y ahora, un año después, su familia continúa tratando de encontrar una cura. Aunque diga que no ha sido fácil, afirma que no sería posible sin Dios.

Después de luchar contra la infertilidad durante cuatro años, Barber descubrió que estaba embarazada de gemelos en octubre de 2016. Pero la gestación fue muy complicada.

En la 11ª semana de embarazo, uno de los gemelos fue absorbido por su organismo, en lo que se conoce como “Síndrome del Gemelo Desaparecido”. Esta condición rara ocurre entre el 21 y el 30% de las gestaciones multi-fetales.

A los siete meses, ella descubrió que su embarazo se volvió de alto riesgo y los médicos dijeron que el hijo que ella todavía cargaba probablemente no sobrevivía. Jamison fue diagnosticado con un trastorno genético raro llamado Harlequin ictiosis , caracterizado por una “capa de queratina engrosada que forma la piel del feto”. Comúnmente, los bebés que nacen con esta condición mueren pocas semanas después del nacimiento.

Los niños que nacen con esta enfermedad rara desarrollan una capa de “escamas” que tiran y estira la piel, causando deformaciones en la cara y en todo el cuerpo. El niño tiene una apariencia deformada, además de presentar heridas con frecuencia debido a las alteraciones genéticas. Además, estos bebés tienen dificultades respiratorias, problemas para regular la temperatura corporal y el combate a las infecciones. Los estudios indican que este trastorno afecta a cerca de una de cada 500 mil personas.

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